Published: April 02, 2003

Información Delicada: Su vida privada y el historial médico

Su historial médico no es tan privado como usted se imagina. Este folleto explica algunos pasos que usted puede tomar para proteger la privacidad y veracidad de su historial médico. El mal uso de historiales médicos ha conducido a la pérdida de trabajos, discriminación, robo de identidad y situaciones embarazosas.

¿Es realmente privado su historial médico?

La mayoría de la gente piensa que su historial médico está guardado en un lugar seguro donde no tienen acceso las miradas curiosas, las malas lenguas ni los telemercaderes. Nuestros médicos, terapeutas, y otros profesionales de la medicina se enteran de nuestros detalles más personales, y nosotros suponemos que esa información no saldrá nunca de sus consultorios.

Pero nuestro historial médico no es tan privado como lo suponemos. Es una ironía que sin una orden judicial esté prohibido revelar los títulos de las películas que alquila, pero hasta hace poco no había ningún acuerdo a nivel nacional sobre cómo mantener la confidencialidad del historial médico.

La falta de confidencialidad del historial médico ha resultado en pérdida de empleos, discriminación, robo de identidad y vergüenza. El historial contiene datos delicados, por ejemplo, sobre enfermedades que pueden acarrear estigma social y detalles personales sobre narcomanía, planificación familiar y salud mental. En muchos casos, el programa de asistencia para empleados de la misma empresa le informa al empleador cuando sus empleados reciben sus servicios de asesoría. La mayor frecuencia con que la gente busca información médica, compra medicamentos y hasta recibe asesoría por Internet, está causando serio nerviosismo sobre confidencialidad. El rápido adelanto de las pruebas genéticas también es un motivo de intranquilidad acerca de la inviolabilidad del historial médico, dado su potencial discriminatorio.

¿Qué puede ocurrir si se divulga mi información médica?

Los que siguen son sólo algunos ejemplos de lo que podría ocurrir:

• En 1998, un camionero de Atlanta perdió el empleo cuando la compañía de seguros le informó a su empleador que había solicitado tratamiento de alcoholismo.
• En 1998, un farmacéutico de Longs Drugs le informó a una mujer en California que su ex marido había recibido un resultado positivo de VIH. Ella utilizó esa información en su contra más tarde en una demanda por custodia de los niños.
• En octubre y noviembre de 2001, el historial psicológico completo de 62 niños y adolescentes se publicó en el sitio Internet de la Universidad de Montana durante ocho días antes de que se notara el error.

¿Qué contiene mi historial médico?

Posiblemente usted tiene más de un expediente médico. Como somos una sociedad que está en constante movimiento y tenemos la libertad de consultar al médico que seleccionemos y de comprar medicamentos bajo receta donde se ofrezca el mejor precio, es posible que existan múltiples expedientes médicos. Los siguientes son algunos de los detalles que su expediente médico puede contener:

• Su historial médico
• El historial médico de su familia
• Resultados de laboratorio
• Medicamentos bajo receta
• Pormenores sobre su estilo de vida (que pueden incluir tabaquismo, deportes de alto riesgo, alcoholismo y narcomanía)

¿Y qué pasó con la confidencialidad médico-paciente?

Con el aumento de la atención de la salud administrada y de facturación y archivo electrónicos se alteró drásticamente la forma en que compartimos y guardamos el historial médico. Antes bastaba con cerrar con llave el archivero para asegurar la confidencialidad. En la actualidad, muchas empresas y proveedores de acceso electrónico pueden obtener su historial médico; incluyendo empleadores, compañías de seguro, farmacias, compañías de facturación, centros de intercambio de datos médicos, terceros proveedores de servicio e investigadores médicos. El acceso electrónico de estos datos ha suscitado nuevas dudas e inquietudes sobre quiénes y con qué propósito necesitan acceso a los mismos.

Médicos y otros profesionales de la medicina consideran que los datos del paciente son confidenciales y en la mayoría de los casos hacen lo posible por mantenerlos así. La mayoría de los profesionales no dan a conocer sus datos a menos que reciban una orden judicial para entregarlos. Si sus datos médicos son el punto controvertido de una demanda civil o un juicio penal, se podría convencer al juez para que emita la citación para entregarlos.

No se arriesgue la salud Su vida privada es importante, pero no por eso oculte información de su médico. Hable con él de lo que le preocupa sobre la confidencialidad de sus datos médicos. En cualquier parte que le pidan detalles sobre sus datos médicos que usted considere inapropiados, pregunte por qué necesitan esa información.

Qué leyes protegen la confidencialidad de mi historial médico?

Las nuevas leyes federales que protegen la confidencialidad del historial médico son el resultado de una ley federal aprobada en 1996 para proteger la cobertura del trabajador y su familia cuando cambia o pierde el empleo. La Ley de Transportabilidad y Contabilidad de Seguros Médicos – Portability and Accountability Act –de 1996 (HIPAA) incluye disposiciones de ahorro de costos que promueven el control y la transmisión automáticos de registros. Esta ley también requiere que se protejan la seguridad y confidencialidad de la información médica que se transmite de forma electrónica.

Este nuevo reglamento, tal como se aprobó, abarca todos los historiales médicos escritos, orales y electrónicos y toda la información sobre la salud que pueda identificar personalmente a un individuo. Todos los seguros médicos y de vida y proveedores de atención médica, incluyendo médicos, dentistas, grupos médicos, hospitales, clínicas y farmacias, y también los "asociados comerciales" que utilizan información médica protegida, como abogados y empresas de procesamiento y facturación, deben obedecer la ley o sufrir castigos civiles y/o penales. El cumplimiento de esta ley está a cargo de la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EUA.

(Download an HHS medical privacy complaint form - a PDF file.)

Los sitios web que no están asociados con un proveedor, plan o centro de intercambio de información cubierto no están obligados a obedecer reglamentos federales sobre confidencialidad de información médica.

Qué derechos tengo según la nueva ley?

A pesar de que la intención de la ley fue reforzar nuestros derechos relacionados a la confidencialidad de nuestra información médica, los cambios efectuados en la ley poco antes de que fuera aprobada debilitaron los reglamentos.

En marzo de 2002, la administración del Presidente Bush enmendó la ley sobre confidencialidad de la información médica de manera que médicos y hospitales no están obligados a obtener el consentimiento escrito del paciente antes de utilizar o divulgar información médica para administrar tratamiento, tramitar facturaciones de reclamos o cualquiera de una larga lista de activades relacionadas a la atención médica, como fijación de primas y evaluación de la competencia de médicos.

Los nuevos derechos del consumidor se indican a continuación. A los proveedores y profesionales de la medicina se les dio muchas salidas que les permiten indicar varios motivos para no cumplir con los nuevos derechos del consumidor; incluyendo litigios potenciales, selección de médico o institución, participación en pruebas de investigación, preocupación por el daño que le podría causar al paciente la divulgación de la información, veracidad de las correcciones solicitadas e investigaciones del gobierno. (Las 42 páginas del expediente del Reglamento sobre Confidencialidad puede bajarse en formato PDF en www.hhs.gov/ocr/combinedregtext.pdf)

- Usted tiene el derecho incondicional de ser informado sobre las prácticas de manejo de todos los profesionales y proveedores médicos [§164.520]

- Usted tiene el derecho de solicitar; aunque no de obtener necesariamente, protección de la información médica acerca de usted protegida [§164.522]

- Usted tiene el derecho de estudiar y copiar su historial médico [§164.524]

- Usted tiene el derecho de solicitar que se corrijan los errores en historial médico de usted [§164.526]

- Usted tiene el derecho de saber quiénes obtienen acceso al historial médico de usted [§164.528]

Para obtener más información sobre la ley federal de confidencialidad de la información médica, lea "Standards for Privacy of Individually Identifiable Health Information" (Criterios sobre confidencialidad de la información médica que puede identificar a un individuo) en formato electrónico en www.hhs.gov/ocr/hipaa/finalmaster.html

¿Qué puedo hacer para proteger la veracidad y el carácter confidencial de mis datos médicos?

Vale la pena tomarse la molestia de asegurarse la veracidad y seguridad de sus datos médicos. Pueden ocurrir confusiones que podrían afectarle cuando en el futuro busque cobertura médica o seguro de vida. En ciertos casos, puede tomar medidas para limitar quién tiene acceso a sus datos médicos.

• Solicite a su médico una copia de su expediente. En cuarenta y tres estados se le da al paciente un cierto grado de acceso a sus datos médicos, pero las leyes varían. Por ejemplo, Montana le da al paciente el derecho de obtener acceso a sus datos médicos, pero la ley específicamente excluye a los farmacéuticos y sus expedientes. En siete estados, el paciente no tiene el derecho legal de obtener acceso a sus datos (Arkansas, Iowa, Kansas, Nebraska, North Dakota, Utah y Vermont) pero usted igual se lo puede solicitar a su médico. El sitio de Internet del Proyecto para la Protección de la Confidencialidad en Cuestiones de Salud de la Universidad de Georgetown (www.healthprivacy.org) incluye una lista de las leyes sobre el carácter confidencial de los datos médicos por estado. Si logra obtener una copia de sus datos médicos, verifíquela y corrija los errores con su médico.
• Solicite una copia de sus datos médicos en la Agencia de Información Médica - Medical Information Bureau (MIB), una base de datos médicos centralizada que más de 750 compañías de seguro utilizan para obtener información sobre solicitantes de seguro de vida y de salud. Los archivos de MIB tienen los datos médicos sólo de aproximadamente 15 millones de personas. Si tienen el suyo, puede solicitar que se le envíe una copia (por $8.50) y verificarla. Medical Information Bureau
  P.O. Box 105, Essex Station
  Boston, MA 02112
  (617) 426-3660
  www.mib.com
• Lea los formularios de autorización para divulgar los datos médicos antes de firmarlos y edítelos para evitar el dar una autorización general y para limitar su plazo de efectividad. Tache las autorizaciones generales y reemplácelas con fechas específicas e indique las partes de sus datos pertinentes al tratamiento que está recibiendo. Si fuera apropiado, ponga por escrito que no autoriza el uso secundario de la información. Ponga las iniciales de su nombre en los cambios.
• Tenga cuidado cuando proporcione información personal en encuestas sobre la salud, para pruebas de detección, para obtener muestras gratuitas o cuando visita sitios Internet o sitios de charla sobre la salud. La información que se proporciona de estas formas no es segura y podría utilizarse para la mercadotécnia y otros propósitos. La mayoría de los sitios Internet no están bajo reglamentación gubernamental y así permanecerán aún después de que la regulación integral sobre la confidencialidad de los datos médicos tome efecto en 2003.
• Si solicita productos médicos directamente de una compañía, solicite que no divulguen su nombre, dirección o número de teléfono con otras compañías.

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